Kilka lat temu nasza DemOlka zaczęła nagle chorować. Tak z niczego. Po prostu: zaczęła i nie przestawała. Dni zmieniały się w tygodnie, tygodnie w miesiące, a miesiące w lata. Szpitale, strach, rozpacz i koszmarne zmęczenie stały się naszą codziennością. Lekarze mówili nam wtedy, że dzieci dzielą się na dwa typy: pierwszy typ można wrzucić w środek oddziału zakaźnego. Pobawią się z każdym, podzielą piciem i i pójdą dalej – całe i zdrowe.
Przedstawicielką drugiego typu była nasza córka – nawet, jeśli siedziała w szczelnie zamkniętym, sterylnym pomieszczeniu, to łapała wszystko, co szpital „rozdawał”:
rotawirus? proszę bardzo!
zapalenie płuc? czemu nie!
grypa? z przyjemnością!
Wszystko na raz? Oczywiście!
Szczytem był nasz powrót do domu na 8h. Po tym czasie wylądowałyśmy w izolatce na kolejny tydzień.

Przez kilka lat nie przespałam ani jednej nocy. Spałam jednym okiem i jednym uchem, w każdej chwili gotowa do startu w wyścigu po DemOlki zdrowie i życie.

Przestaliśmy kogokolwiek wpuszczać do domu, ale smog i tak robił swoje. Przez trzy lata nikt poza domem nie widział Małej bez maski na twarzy. W te nieliczne dni, kiedy odważaliśmy się pozwolić Jej oddychać bez filtrów powietrza, znajome dzieci nie poznawały Oli na spacerze, bo dla nich była dziewczynką z grzywką i maską. Bez maski była nierozpoznawalna.

DemOlka na pewnym etapie miała już solidnie opóźniony rozwój mowy (ciężko mówi się zza burczącej 24 h/dobę tlenem maski, mało też się wtedy słyszy), opóźnioną motorykę małą i dużą (co chwila lądowała w szpitalnym łóżeczku, za szczebelkami, a w rękach tkwiły kroplówki), a kolejne ciężkie narkozy zaburzały rozwój poznawczy.

Mijały lata. Po drodze pojawiało się kilka diagnoz. Kilka odeszło w niebyt, kilka zostało z nami na zawsze. Choroby zyskały nazwy, częściowo udało nam się je oswoić, częściowo – ujarzmić.
Tamtą wojnę wygraliśmy. Wspominamy ją rzadko i niechętnie, trochę jak koszmar senny.
Większość straconego czasu udało nam się odrobić.

Na pamiątkę zostały nam różne zburzenia, które DemOlka co jakiś czas wyciąga jak króliki z kapelusza.
Jest już po integracji sensorycznej, po terapii zaburzeń przetwarzania słuchowego, po treningu obuoczności, w trakcie terapii ręki. Chodzi w okularach, ma aparat na zęby i krok po kroczku wszystko wychodzi na prostą (dosłownie i w przenośni).

Przez zerówkę i pierwszą klasę była w edukacji domowej, ale było wyraźnie widać, że czuje się przez to „uwięziona w klatce jak ptaszek” (cytat z DemOlki). Postrzegała taki rodzaj uczenia jako rodzaj „kary” i potwierdzenie swojej inności, a ja miałam wrażenie, że gros mojej energii pochłania szukanie dla Niej zajęć i towarzystwa. M.in. dlatego postanowiliśmy, że od drugiej klasy spróbuje swoich sił w systemie, choć mieliśmy świadomość, że przy DemOlkowej wyobraźni i wolnym duchu bardzo łatwo raczej nie będzie.

Za nami pół roku. I to nie było sześć lekkich i przyjemnych miesięcy. W między czasie usłyszeliśmy, że nasze dziecko „nie przyswaja”, że „jest z nią bardzo źle”, że „nie dostanie kwalifikacji do następnej klasy” (to wszystko po pierwszych 40 dniach drugiej klasy). Zdezorientowana, byłam już gotowa uwierzyć, że czegoś nie widzę; że patrzę na moje dziecko przez różowe okulary i wypieram prawdę. Poszłyśmy na diagnozę do poradni psychologiczno-pedagogicznej.
Dziś mamy już potwierdzenie, że DemOlka ma „intelekt powyżej normy, zasób słów zdecydowanie powyżej normy i taką samą zdolność wyszukiwania związków przyczynowo-skutkowych. Bardzo świadomie nazywa swoje stany i emocje”. Jednocześnie ma zaburzenia przetwarzania słuchowego oraz różne problemy dotyczące widzenia (ale to wiemy od dawna).
Rzadko zgłasza się do odpowiedzi (bo w hałasie nie odróżnia dźwięków mowy), na sprawdzianach idzie Jej bardzo słabo (w szumie rozdawanych kartek i skrzypiących długopisów nie słyszy poleceń) i robi mnóstwo błędów przy przepisywaniu z tablicy (ma problemy z akomodacją oczu). Powoli zaczyna wierzyć, że jest gorsza niż inni, że mniej umie. Zaczyna się wycofywać ze szkolnego życia towarzyskiego. Już nie chce chodzić do szkoły. Oraz – o czym nam nie wolno zapomnieć – jest przewlekle chora oraz ma kilka drobniejszych schorzeń towarzyszących. Od kiedy chodzi do szkoły (tj. od 8 miesięcy), nieustannie przyjmuje antybiotyk, co też nie jest bez wpływu na kondycję całego jej organizmu. Bywa słabsza. Szybciej się męczy. Czasem boli Ją brzuch, kręci się w głowie. Zdarza się, że robi się nagle zielona i wtedy nie wiemy czy nagle nie zemdleje. Ale wygląda na zdrowego człowieka. To Jej sukces i przekleństwo (o tekstach „wygląda na zdrowe, coś sobie wmawiacie” wiele rodziców mogłoby napisać książki). W szkole nie ma taryfy ulgowej.

Jeszcze nie wiemy jak i kiedy nasza przygoda z systemem się skończy. Na razie staję do kolejnej walki o nasze dziecko. Żeby nauczyła się radzić sobie ze swoimi deficytami, żeby umiała „obchodzić” zaburzenia i żeby pozostała szczęśliwą, pewną siebie osóbką z wolnym duchem.

Jednym z pozytywnych aspektów chorowania DemOlki jest fakt, że – chcąc Jej pomóc – wyszkoliłam się na tyle, że zdobyłam nowy zawód. Jestem neurologopedą, terapeutką ręki. Ukończyłam kilkadziesiąt kursów i szkoleń, brałam udział w wielu konferencjach i warsztatach. I cały czas dalej się uczę. Już nie działam na ślepo.

DemOlka zawsze była jak ludzik z innego świata: trochę kosmitka, trochę rajski ptak, a czasami niezła cholera. 😉  Ja byłam Jej sterem, bywałam okrętem, byłyśmy żeglarzami. Teraz jestem Jej cieniem: pojawiam się, kiedy potrzebuje wsparcia i jak najszybciej znikam, żeby sama wybierała drogę.

I od tej pory o tym będziemy pisać.

ps. przed publikacją poprosiłam DemOlkę o akceptację tekstu. Przeczytałyśmy. Mała wprowadziła kilka drobnych zmian i poprosiła o dopisanie jednego zdania: „razem możemy zdziałać cuda”. ♥

ps. 2 na zdjęciu nagłówkowym trzyletnia DemOlka w najgorszym okresie chorowania: z zapaleniem płuc, odmą, rotawirusem (stąd pojemnik na głowie) i początkiem kolejnej infekcji, kiedy już nie wiadomo było jak dostarczać Jej tlen między kolejnymi wymiotami. No przecież wygląda „jak zdrowe dziecko”! Prawda?

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *