Kilka lat temu nasza DemOlka zaczęła nagle chorować. Tak z niczego. Po prostu: zaczęła i nie przestawała. Dni zmieniały się w tygodnie, tygodnie w miesiące, a miesiące w lata. Szpitale, strach, rozpacz i koszmarne zmęczenie stały się naszą codziennością. Lekarze mówili nam wtedy, że dzieci dzielą się na dwa typy: pierwszy typ można wrzucić w środek oddziału zakaźnego. Pobawią się z każdym, podzielą piciem i i pójdą dalej – całe i zdrowe.
Przedstawicielką drugiego typu była nasza córka – nawet, jeśli siedziała w szczelnie zamkniętym, sterylnym pomieszczeniu, to łapała wszystko, co szpital „rozdawał”:
rotawirus? proszę bardzo!
zapalenie płuc? czemu nie!
grypa? z przyjemnością!
Wszystko na raz? Oczywiście!
Szczytem był nasz powrót do domu na 8h. Po tym czasie wylądowałyśmy w izolatce na kolejny tydzień.
Przez kilka lat nie przespałam ani jednej nocy. Spałam jednym okiem i jednym uchem, w każdej chwili gotowa do startu w wyścigu po DemOlki zdrowie i życie.
Przestaliśmy kogokolwiek wpuszczać do domu, ale smog i tak robił swoje. Przez trzy lata nikt poza domem nie widział Małej bez maski na twarzy. W te nieliczne dni, kiedy odważaliśmy się pozwolić Jej oddychać bez filtrów powietrza, znajome dzieci nie poznawały Oli na spacerze, bo dla nich była dziewczynką z grzywką i maską. Bez maski była nierozpoznawalna.
DemOlka na pewnym etapie miała już solidnie opóźniony rozwój mowy (ciężko mówi się zza burczącej 24 h/dobę tlenem maski, mało też się wtedy słyszy), opóźnioną motorykę małą i dużą (co chwila lądowała w szpitalnym łóżeczku, za szczebelkami, a w rękach tkwiły kroplówki), a kolejne ciężkie narkozy zaburzały rozwój poznawczy.
Mijały lata. Po drodze pojawiało się kilka diagnoz. Kilka odeszło w niebyt, kilka zostało z nami na zawsze. Choroby zyskały nazwy, częściowo udało nam się je oswoić, częściowo – ujarzmić.
Tamtą wojnę wygraliśmy. Wspominamy ją rzadko i niechętnie, trochę jak koszmar senny.
Większość straconego czasu udało nam się odrobić.
Na pamiątkę zostały nam różne zburzenia, które DemOlka co jakiś czas wyciąga jak króliki z kapelusza.
Jest już po integracji sensorycznej, po terapii zaburzeń przetwarzania słuchowego, po treningu obuoczności, w trakcie terapii ręki. Chodzi w okularach, ma aparat na zęby i krok po kroczku wszystko wychodzi na prostą (dosłownie i w przenośni).
Przez zerówkę i pierwszą klasę była w edukacji domowej, ale było wyraźnie widać, że czuje się przez to „uwięziona w klatce jak ptaszek” (cytat z DemOlki). Postrzegała taki rodzaj uczenia jako rodzaj „kary” i potwierdzenie swojej inności, a ja miałam wrażenie, że gros mojej energii pochłania szukanie dla Niej zajęć i towarzystwa. M.in. dlatego postanowiliśmy, że od drugiej klasy spróbuje swoich sił w systemie, choć mieliśmy świadomość, że przy DemOlkowej wyobraźni i wolnym duchu bardzo łatwo raczej nie będzie.
Za nami pół roku. I to nie było sześć lekkich i przyjemnych miesięcy. W między czasie usłyszeliśmy, że nasze dziecko „nie przyswaja”, że „jest z nią bardzo źle”, że „nie dostanie kwalifikacji do następnej klasy” (to wszystko po pierwszych 40 dniach drugiej klasy). Zdezorientowana, byłam już gotowa uwierzyć, że czegoś nie widzę; że patrzę na moje dziecko przez różowe okulary i wypieram prawdę. Poszłyśmy na diagnozę do poradni psychologiczno-pedagogicznej.
Dziś mamy już potwierdzenie, że DemOlka ma „intelekt powyżej normy, zasób słów zdecydowanie powyżej normy i taką samą zdolność wyszukiwania związków przyczynowo-skutkowych. Bardzo świadomie nazywa swoje stany i emocje”. Jednocześnie ma zaburzenia przetwarzania słuchowego oraz różne problemy dotyczące widzenia (ale to wiemy od dawna).
Rzadko zgłasza się do odpowiedzi (bo w hałasie nie odróżnia dźwięków mowy), na sprawdzianach idzie Jej bardzo słabo (w szumie rozdawanych kartek i skrzypiących długopisów nie słyszy poleceń) i robi mnóstwo błędów przy przepisywaniu z tablicy (ma problemy z akomodacją oczu). Powoli zaczyna wierzyć, że jest gorsza niż inni, że mniej umie. Zaczyna się wycofywać ze szkolnego życia towarzyskiego. Już nie chce chodzić do szkoły. Oraz – o czym nam nie wolno zapomnieć – jest przewlekle chora oraz ma kilka drobniejszych schorzeń towarzyszących. Od kiedy chodzi do szkoły (tj. od 8 miesięcy), nieustannie przyjmuje antybiotyk, co też nie jest bez wpływu na kondycję całego jej organizmu. Bywa słabsza. Szybciej się męczy. Czasem boli Ją brzuch, kręci się w głowie. Zdarza się, że robi się nagle zielona i wtedy nie wiemy czy nagle nie zemdleje. Ale wygląda na zdrowego człowieka. To Jej sukces i przekleństwo (o tekstach „wygląda na zdrowe, coś sobie wmawiacie” wiele rodziców mogłoby napisać książki). W szkole nie ma taryfy ulgowej.
Jeszcze nie wiemy jak i kiedy nasza przygoda z systemem się skończy. Na razie staję do kolejnej walki o nasze dziecko. Żeby nauczyła się radzić sobie ze swoimi deficytami, żeby umiała „obchodzić” zaburzenia i żeby pozostała szczęśliwą, pewną siebie osóbką z wolnym duchem.
Jednym z pozytywnych aspektów chorowania DemOlki jest fakt, że – chcąc Jej pomóc – wyszkoliłam się na tyle, że zdobyłam nowy zawód. Jestem neurologopedą, terapeutką ręki. Ukończyłam kilkadziesiąt kursów i szkoleń, brałam udział w wielu konferencjach i warsztatach. I cały czas dalej się uczę. Już nie działam na ślepo.
DemOlka zawsze była jak ludzik z innego świata: trochę kosmitka, trochę rajski ptak, a czasami niezła cholera. 😉 Ja byłam Jej sterem, bywałam okrętem, byłyśmy żeglarzami. Teraz jestem Jej cieniem: pojawiam się, kiedy potrzebuje wsparcia i jak najszybciej znikam, żeby sama wybierała drogę.
I od tej pory o tym będziemy pisać.
ps. przed publikacją poprosiłam DemOlkę o akceptację tekstu. Przeczytałyśmy. Mała wprowadziła kilka drobnych zmian i poprosiła o dopisanie jednego zdania: „razem możemy zdziałać cuda”. ♥
ps. 2 na zdjęciu nagłówkowym trzyletnia DemOlka w najgorszym okresie chorowania: z zapaleniem płuc, odmą, rotawirusem (stąd pojemnik na głowie) i początkiem kolejnej infekcji, kiedy już nie wiadomo było jak dostarczać Jej tlen między kolejnymi wymiotami. No przecież wygląda „jak zdrowe dziecko”! Prawda?